Sanja Belak Kovačević psihologinja psihosocijalne službe koja djeluje u sklopu Referentnog centra za dijagnostiku i liječenje zaraze HIV-om. Uz još dvoje kolega, jednu psihologinju i socijalnu radnicu, ona je najčešće prva osoba kojoj HIV+ pacijenti koji stignu na Kliniku Dr. Fran Mihaljević povjeravaju svoje svakodnevne stresove, nedoumice i strahove, sve ono s čime se osobe s ovom dijagnozom susreću od saznanja da su HIV pozitivni, no i dalje, tijekom liječenja i terapije.

Empatična, povjerljiva, diskretna, posvećena, samo su neki od izraza kojom ovu psihologinju opisuju HIV+ pacijenti s kojima smo imali prilike kontaktirati. Upravo zato smo Sanju Belak Kovačević odabrali kao svojevrsnu "glasnogovornicu" pozicije i statusa HIV+ LGBT osoba te u razgovoru s njom pokušali saznati što sve muči ovaj dio LGBT populacije i na koji način im se pokušava i ipak uspijeva pomoći kroz institucionalnu psihosocijalnu podršku.

Koliko članova broji vaš tim u Klinici za infektivne bolesti Dr. Fran Mihaljević?
– Psihosocijalna podrška HIV+ osobama omogućena od strane zdravstvenih institucija projekt je Ministarstva zdravlja koji traje već više od 10 godina. Iniciran je od udruge pacijenata i HIV specijalista te sačinjava tim kojeg čine psiholog i socijalni radnik te psiholog koji obavlja pred testno i post testno savjetovanje o HIV-u.

Na svom radnom mjestu svjedočite gotovo svakodnevno o emocionalnim reakcijama na HIV dijagnozu. Kroz koje faze prilagodbe na HIV bolest osobe moraju proći?
– "Osjećao sam se kao da me netko opalio čekićem po glavi." Prethodna rečenica je jedan od brojnih načina kako pacijenti opisuju svoje prve reakcije kada doznaju da su zaraženi HIV-om. Pitanja bez trenutnog odgovora prolaze pacijentu kroz glavu: "Je li doktor siguran da je dijagnoza ispravna i ako je što mi je dalje činiti, hoću li se odraziti na moj fizički izgled, hoće li me boljeti, hoću li umrijeti, koliko vremena mi preostaje, kako će reagirati moji bližnji?"

"Ja sam roba s greškom, za mene nema budućnosti. Moj život je gotov."

Kad osobe saznaju za dijagnozu, najčešće su u velikom šoku i to je najčešće prva reakcija koja može trajati kratak vremenski period, a može trajati i nekoliko tjedana. Sljedeća je faza suočavanja (dodir s realnošću) koja je okarakterizirana misaonom smušenosti, dezorganizacijom, te osjećajima gubitka, tuge, bespomoćnosti i očaja. Tijekom ove faze, ljudi se obično osjećaju preplavljeni realnošću i djeluju kao da nisu u mogućnosti razumno razmišljati.

Treća faza koja se naziva faza povlačenja obilježena je negiranjem i odbijanjem. U ovoj fazi pojedinci ili negiraju postojanje zdravstvenog problema ili njegovog utjecaja na život. No, ovakvo stanje stvari ne može dugo trajati te realnost pomalo prodire. Koristeći povlačenje pacijenti pokušavaju doći u kontakt s realnošću korak po korak sve dok se u potpunosti ne prilagode na svoje zdravstvene probleme i njihove implikacije. Završna faza je faza prilagodbe na bolest te uključuje prihvaćanje bolesti s novim režimom liječenja i ograničenja koji se očituju u prilagodbi stila života.

Kad osobe saznaju za dijagnozu, najčešće su u velikom šoku i to je najčešće prva reakcija koja može trajati kratak vremenski period, a može trajati i nekoliko tjedana. Sljedeća je faza suočavanja (dodir s realnošću) koja je okarakterizirana misaonom smušenosti, dezorganizacijom, te osjećajima gubitka, tuge, bespomoćnosti i očaja

No, ne reagiraju svi na isti način kad se suočavaju s krizom, većina reagira šokom, neki su pak hladni i sabrani, drugi paralizirani od silne anksioznosti, osjećaju se bespomoćnima i preplavljenima, ili čak histerični.

Nekad osobe nemaju nikakvih emocija. "Popušio sam cigaretu, popio kavu i vratio se nazad na posao". Emocije najčešće kod ljudi koji prvotno ne odreagiraju, nastupe kasnije. Događa se da osoba reagira i emocionalnom otupljenošću, zbunjenošću, osjećajem nestvarnosti: "Vani je padala kiša, a ja sam se osjećao potpuno uništeno i izolirano", "Osjećao sam se potpuno sâm, a tlo pod mojim nogama se treslo".

Reakcije na HIV pozitivan nalaz nerijetko su tuga, bespomoćnost, strah, strah od smrti, bijes.

hs

"Cijeli moj život je uništen. Život mi se pretvorio u mrak. Bio sam ljut i mislio sam si, neću se ubiti jer to su očekivanja drugih, a ja ih ne želim ispuniti – ja nisam smeće. I neću umrijeti od HIV-a! Osjećam se tako bespomoćno, moj posao, partner, sve će nestati. Imao sam osjećaj da nisam dobar čovjek, ne dovoljno dobar za ljubavnu vezu. Ja sam roba s greškom. Bojao sam se da ću izgubiti ljude koji su mi dragi. Bit će teško naći partnera. Nanijet ću bol svojoj obitelji, biti će im teško nositi se s mojom bolešću, upropastit ću im život. Još ću kratko živjeti. Za mene nema budućnosti. Moj život je gotov."

Psihosocijalna podrška od iznimne je važnosti za kronične bolesnike, pa tako i osobe koje žive s HIV-om

Možda začuđujuće, no ponekad je osoba koja dolazi po HIV pozitivan nalaz pripremljena na njega i dolazi samo po potvrdu svojih sumnji: "Bio sam prilično siguran da sam HIV pozitivan tako da mi je rezultat testa bio samo potvrda. Dok sam čekao rezultat testa u čekao shvatio sam da sam HIV pozitivan. Znam da se s HIV-om može živjeti, postoje lijekovi, to je danas svakodnevnica."

Reakcije na HIV pozitivan nalaz nerijetko su tuga, bespomoćnost, strah, strah od smrti, bijes

Prilagodba je, dakle, proces stvaranja promjena za pacijente kako bi se konstruktivno prilagodili na životne okolnosti u kojima su se našli.

Koja je vaša uloga u pomoći pacijentima kroz emocionalnu i kognitivnu proradu dijagnoze?
– Preventivnim intervencijama našim pacijentima prvenstveno pomažemo u lakšoj i bržoj prilagodbi na život s HIV infekcijom te pružamo pomoć u prevenciji psihosocijalnih poteškoća. Cilj preventivnih intervencija jest smanjivanje straha i tjeskobe povezanih s bolešću i njezinim liječenjem, osiguravanje adekvatne količine znanja o bolesti kao preduvjeta prihvaćanja uputa i preporuka za liječenje, integracija bolesti u obiteljski život, suživot s osobama koje su im važne te uspješna adaptacija u široj socijalnoj sredini, u sustavu zdravstva, u radnom okruženju.

Jedna od naših uloga jest da pružamo informacije i savjete vezane uz samu prirodu bolesti i liječenje, emocionalnu i ohrabrujuću socijalnu podršku te da potičemo na emotivnu proradu reakcija koje su uzrokovane proradom osjećaja krivnje ("kako sam si to mogao dopustiti"), osjećajem manje vrijednosti ("roba s greškom, obilježen sam, kao da mi na čelu piše da sam HIV pozitivan, tko će me takvog htjeti"), traženjem smisla ("zašto baš ja"), strah od neizvjesnosti ("hoću li se moći i kako se nositi s dijagnozom"). Pripremamo osobu na moguće izazove života s HIV-om kako bi se osjećali sigurnije i spremnije time i psihološki snažnije. Osim toga, tu smo kako bi na neki način bili posrednik između drugih institucija i naših pacijenata u situacijama kad su im potrebne druge vrste pomoći koja im ne može biti pružena u Klinici.

Bez obzira koliko dugo osoba živi s HIV-om, koje je životne dobi i koliko socijalne podrške imala u svojoj zajednici neizostavna tema koja se nameće je strah od samoće u vidu pronalaženja životnog partnera, srodne duše. Teško je i inače naći srodnu dušu u LGBT svijetu, a s HIV-om još i teže, često nam se povjeravaju naši pacijenti

Poznato je da je psihosocijalna podrška od iznimne važnosti za kronične bolesnike te tako i osobe koje žive s HIV-om. HIV pozitivne osobe se nose s različitim problemima, kako fizičke (simptomi same bolesti, nuspojave lijekova), tako i psihičke prirode (šok kod saznavanja dijagnoze, socijalna inkluzija, ograničenja u seksualnom životu i intimnosti) od faze dijagnoze pa nadalje kroz sve faze bolesti koje sa sobom nose različite emocionalne poteškoće. Navedeni problemi značajno povećavaju vjerojatnost razvoja psiholoških poremećaja koji mogu utjecati kako na psihološku prilagodbu na bolest, tako i na tijek i ishod liječenja. Kako bi se bolesnici lakše nosili s prethodno navedenim problemima te kako bi se olakšala prilagodba na bolest, potrebno ih je uključiti u preventivne intervencije.

HIV pozitivne osobe često žive dvostruki život zbog straha od neprihvaćanja

Koji su najčešći psihosocijalni prediktori progresije HIV-a i na koji ih način možemo suzbiti, usporiti? Odakle dolaze najveći broj stresnih situacija koje doživljavaju HIV + LGBT osobe?
– Neki od psihosocijalnih prediktora progresije HIV bolesti su: stresori (stresni događaji), depresija i distres, strategije suočavanja sa stresom, socijalna podrška i gubitak, dispozicijski optimizam, otkrivanje HIV statusa i emocionalna ekspresija te kognitivni mentalni set. U stanju stresa, nemira, uznemirenosti, deprimiranosti, zabrinutosti i slično ljudi su skloniji takozvanim rizičnim ponašanjima: više puše, piju alkohol, lošije se hrane, slabije spavaju, konzumiraju psihoaktivne tvari i slično, a upravo svi ti čimbenici imaju znatan utjecaj na imunološki sustav.

Pacijenti znaju izvještavati o glasinama unutar zajednice na način da se šire informacije i upozoravaju drugi članovi zajednice da je osoba HIV + te da je treba izbjegavati i paziti je se, naročito u seksualnim odnosima. Događa se i da izbjegavaju druženja s osobom koja je HIV +, kako ne bi došlo do sekundarne stigmatizacije, tj. ukoliko se družiš s tom osobom tada si i ti zaražen HIV-om

Povoljni prediktori koji mogu povoljno djelovati na psihički boljitak osobe tijekom prilagodbe na bolest te "nošenje" s bolešću su zadovoljavajući međusobni odnosi, socijalna podrška, humor i smijeh te prakticiranje tehnika relaksacije. Ono što također može utjecati na tijek HIV infekcije uključuje odabir kompetentnog specijalista za HIV bolest, adherencija (pridržavanje medicinskog režima) i izbjegavanje reinfekcije sa drugim, otpornim sojevima virusa prakticiranjem "sigurnijeg seksa" ili nedijeljenjem igala, kao i zdraviji stilovi života (fizička aktivnost, zdrava prehrana i vitaminski dodaci). Što se stigme tiče, tu osobe na individualnoj razini mogu osnažiti svoje samopouzdanje da se lakše nose s takvim situacijama, odnosno na društvenoj razini prilagodba zakonskih okvira i prakticiranje istih s posljedicama takvih nepravednih postupanja te osvještavanje i senzibiliziranje društva i zajednice.

p

Često LGBT HIV+ osobe žive dvostruki život, taje svoju seksualnost jer se boje posljedica neprihvaćanja od strane šire okoline kao što su kolege na poslu ili čak i primarne obitelji. Boje se da će zbog liječenja HIV bolesti biti otkriveni te doživljavaju zarazu HIV-om kao kaznu. Zbog toga često odgađaju korištenje zdravstvenih usluga i u drugim ustanovama (npr. stomatolog i sl.).

Bez obzira koliko dugo osoba živi s HIV-om, koje je životne dobi i koliko socijalne podrške imala u svojoj zajednici neizostavna tema koja se nameće je strah od samoće u vidu pronalaženja životnog partnera, srodne duše. Teško je i inače naći srodnu dušu u LGBT svijetu, a s HIV-om još i teže, često nam se povjeravaju naši pacijenti.

Velik stres za HIV+ osobe je i mogućnost da informacija o njihovoj dijagnozi nepoštivanjem liječničkog kodeksa "procuri" i do njihovih šefova na poslu, kolega, članova obitelji, poznanika… Vi kao psihologinja u tim i sličnim situacijama imate težinu odgovornosti za savjetovanje u često kompleksnim životnim situacijama svojih korisnika. Kakvo je to iskustvo za Vas?
– Izazovno ali i zahtjevno jer takve situacije i iskustvo stigmatizacije često izlazi van domene psihološkog savjetovanja pa čak i psihosocijalnog. Potrebno je kontinuirano praćenje novina i u medicinskom i području ljudskih prava te zakona koji se mijenjaju, recimo to kao stalno usavršavanje u raznim aspektima HIV infekcije i života s HIV-om kako na nacionalnom tako i na europskom i svjetskom nivou.

Osuđivanje HIV+ osobe zbog rizičnog ponašanja koje je dovelo do zaraze HIV-om te okrivljivanje da takva osoba baca loše svjetlo na cijelu LGBT zajednicu koja je ionako stigmatizirana te se često poistovjećuje sa zarazom HIV-a zbog specifičnosti prakticiranja seksualnih odnosa i čestog mijenjanja partnera

Bliske osobe i partneri ponekad koriste zarazu HIV-om da ponižavaju, nameću osjećaj manje vrijednosti i krivnje HIV pozitivnima

Podrška pri posredovanju i usmjeravanju na druge institucije i stručnjake, stvaranje mreže istih koji su prijateljski nastrojeni i senzibilizirani za specifičnu problematiku HIV oboljelih, tu ponajviše mislim na važnost privatnosti, čuvanja informacija o dijagnozi te stigmatizaciji i mogućim posljedicama iste. Takva situacija može za osobu pričinjavati izniman stres pa čak i ako se ne desi, anticipacija i neizvjesnost da bi se mogla desiti psihološki opterećuje i čini pritisak. Kroz savjetovanje prolazimo kroz moguće takve situacije te pripremamo osobu na suočavanje s tim situacijama ako bi se desile, ujedno osnažujemo i pronalazimo nove načine suočavanja sa stresom te uvježbavamo tehnike smanjenja stresa, rješavanja problema, donošenja odluka, prilagodbe na situacije koje ne možemo promijeniti.

U pripremnom razgovoru kazali ste mi kako je MSM populacija često stigmatizirana i unutar LGBT zajednice. Možete li mi dati neke od primjera koji bi to dobro ilustrirali?
– Pacijenti znaju izvještavati o glasinama unutar zajednice na način da se šire informacije i upozoravaju drugi članovi zajednice da je osoba HIV + te da je treba izbjegavati i paziti je se, naročito u seksualnim odnosima. Događa se i da izbjegavaju druženja s osobom koja je HIV +, kako ne bi došlo do sekundarne stigmatizacije, tj. ukoliko se družiš s tom osobom tada si i ti zaražen HIV-om.

Osuđivanje HIV+ osobe zbog rizičnog ponašanja koje je dovelo do zaraze HIV-om te okrivljivanje da takva osoba baca loše svjetlo na cijelu LGBT zajednicu koja je ionako stigmatizirana te se često poistovjećuje sa zarazom HIV-a zbog specifičnosti prakticiranja seksualnih odnosa i čestog mijenjanja partnera (HIV stigma se povezuje s pojedinim skupinama pod rizikom i samim rizičnim ponašanjima).

Frustrira me kontinuirana borba sa sustavom i pojedincima da budu efikasniji u odgovoru na diskriminaciju te da implementiraju već postojeće antidiskriminirajuće zakone i zaštite osnovna ljudska prava HIV pozitivne osobe na rad, obitelj, prijatelje, obrazovanje, zdravstvene usluge tj. da postoje adekvatne sankcije za pojedince i ustanove koje krše ili se ne pridržavaju zakonskih okvira/sadržaja

Ujedno, bliske osobe i partneri ponekad koriste zarazu HIV-om da ponižavaju, nameću osjećaj manje vrijednosti i krivnje HIV pozitivnima u smislu da bi trebali biti zahvalni što se uopće druže s njima ili ostaju s njima u vezi kao da im čine uslugu.

Mnogi korisnici hvale vas na društvenim mrežama i forumima, a neki od njih su u trenutku kad je objavljeno kako je rad službe neizvjestan prionuli akciji senzbiliziranja javnosti o važnosti savjetovališta. Pisana su pisma Ministarstvu zdravlja i ostalim institucijama… Kako ste se tada osjećali?
– Bila sam ponosna jer su se pojedinci dovoljno osnažili, nadam se dijelom i zaslugom psihosocijalne podrške dobivene od strane našeg savjetovališta, da bi se izborili za svoje pravo da im bude pružena usluga koja im je potrebna te jer su pacijenti prepoznali važnost i korist psihosocijalne podrške. Također i nesretna i uznemirena zbog mogućeg narušavanja kvalitete života i otežane prilagodbe osoba kojima je psihosocijalna usluga potrebna, a ne mogu je ostvariti na drugome mjestu/ustanovi zbog straha od stigmatizacije, curenja informacija, manjka senzibiliziranosti.

Vjerujem da katkad i sami prolazite kroz stres tijekom rada s vašim pacijentima. Što Vam kao radnici unutar sustava najviše smeta?
– Najviše mi u sustavu smeta njegova sporost i rigidnost te neinformiranost i nezainteresiranost pojedinaca u sustavu u odgovaranju na potrebe HIV pozitivnih. Ilustrira se u situacijama dugotrajnih postupaka prilikom ispravljanja i mijenjanja pravilnika koje diskriminiraju HIV pozitivne osobe (npr. pravilnici za zaštitare i MUP) te prijedlozi novih zakona kao na primjer Zakon o obeštećenju osoba koje su se zarazile HIV-om preko krvnih pripravaka, što sve nažalost traje godinama.

Proces donošenja odluke i priopćavanja dijagnoze bliskim osobama često je vrlo kompleksan i emotivno zahtjevan za LGBT osobe s HIV-om

Ujedno, frustrira me kontinuirana borba sa sustavom i pojedincima da budu efikasniji u odgovoru na diskriminaciju te da implementiraju već postojeće antidiskriminirajuće zakone i zaštite osnovna ljudska prava HIV pozitivne osobe na rad, obitelj, prijatelje, obrazovanje, zdravstvene usluge tj. da postoje adekvatne sankcije za pojedince i ustanove koje krše ili se ne pridržavaju zakonskih okvira/sadržaja.

Vjerujem da tijekom savjetovanja dolazite u situacije da korisnici od vas traže različite, za njihov život i nošenje s bolešću, važne i katkad presudne savjete vezane za odnos s obitelji, partnerima…
– Česta tema savjetovanja su odnosi s obitelji, partnerima i važnim osobama u životu. Savjeti vezani za odnos s obitelji, partnerima uključuju mogućnost sprečavanja prijenosa zaraze u različitim svakodnevnim životnim okolnostima i suživotu, ostvarivanje odnosa ljubavnog, intimnog, seksualnog te planiranje obitelji, mogućnost ostvarivanja roditeljstva (bilo prirodnim putem ili posvajanjem), ali i dokazivanja kompetentnosti roditeljstva ne bi li zadržali skrbništvo.

d

Proces donošenja odluke i načina priopćavanja dijagnoze važnim osobama, naročito primarnoj obitelji, roditeljima, često je vrlo kompleksan i emotivno zahtjevan za LGBT osobe koje žive s HIV-om. Prisutna dilema jest hoće li se narušiti povjerenje i iskrenost odnosa ukoliko osoba zataji HIV dijagnozu odnosno hoće li informacija o zarazi prouzročiti prekomjernu zabrinutost kod obitelji ili čak dovesti do dodatnih pitanja ukoliko osoba ne živi otvoreno kao LGBT.

HIV dijagnoza između ostalog unutar partnerskih odnosa potiče problematiku vezanu uz osjećaje krivnje, prevaru, narušenog povjerenja s jedne strane odnosno ponekad i, paradoksalno, žaljenja ukoliko su parovi različitog HIV statusa (kako se nositi s time da je samo jedan partner pozitivan).

Smatram i osjećam da je nehumano i neetično objavljivati identitet osobe nakon njezine smrti u medijima povezujući ga s bolesti, čak i bez obzira radi li se o HIV bolesti, a naročito kod ovakvih osjetljivih tema. Bez obzira je li osoba u nekom trenutku svog života javno istupila, ipak bi se trebalo na neki način poštivati osobu i njezino pravo nakon smrti

Psihosocijalna podrška koju pružamo u HIV centru omogućena je svim osobama koje žive s HIV-om. Ovaj termin uključuje i sve važne osobe – roditelje, braću, bake djedove, djecu, prijatelje, partnere i sve druge koji su značajni našim pacijentima jer su dio njihovog života, te kao takvi i sami žive s HIV-om koji utječe i na njihov život. U tom smislu često od nas pacijenti traže da posredujemo prilikom otkrivanja dijagnoze i informiranje o samoj bolesti i životu s HIV-om kako bi se svi lakše, brže i što bolje prilagodili na promjene koje nosi život s HIV-om. Ujedno i savjetujemo bliske osobe kako biti podrška pri prilagodbi HIV+ osobe na liječenje i na izazove što život s HIV-om nosi.

S obzirom da još uvijek živimo u rigidnom društvu koje često stigmatizira različitosti, izrazito je važno nemati osuđujući stav i pristup u savjetovanju te biti osjetljiv na povjerljivost odnosa s pacijentom odnosno važnost čuvanja tajnosti identiteta.

Nedavno je u jednoj domaćoj dnevnoj novini objavljen tekst o smrti HIV + LGBT osobe i pritom je otkriven i njezin identitet. Kako ste se tada osjećali?
– Šokirano, ljuto i razočarano! Smatram i osjećam da je nehumano i neetično objavljivati identitet osobe nakon njezine smrti u medijima povezujući ga s bolesti, čak i bez obzira radi li se o HIV bolesti, a naročito kod ovakvih osjetljivih tema. Bez obzira je li osoba u nekom trenutku svog života javno istupila, ipak bi se trebalo na neki način poštivati osobu i njezino pravo nakon smrti, kao i poštivati obitelj i značajne druge koji stoje iza te osobe i mogu se osjećati povrijeđeno i trpjeti negativne posljedice od strane okoline.

Dodaj komentar


Security code
Osvježi

Cookies make it easier for us to provide you with our services. With the usage of our services you permit us to use cookies.